神奈川県作成「難病療養の公的支援ガイドブック」を監修しました
支部役員の高野元さんは、2019年の11月から神奈川県庁の「共生社会アドバイザー」を委嘱されています。
その活動の一つとして、難病を原因とする 障がい者になった時、 当事者 の 目線 に立った分かりやすいガイドブック があれば 、医療制度・介護制度に加えて、 もっと早い段階で 障害 福祉に関する制度等を知ることができたとの問題提起がありました。
これを受けて、福祉子どもみらい局 共生社会推進課で「難病療養の公的支援ガイドブック」を制作しました。高野さんの経験をもとにして、医療・介護・障害の各制度の概要と、実際にサービスを提供する市区町村の窓口を紹介しています。
当支部でも、構成の検討から細部の記述の追加まで、監修に協力してきました。ALSは、ほとんどの患者が短期間で体のあらゆる機能が衰えるため、医療制度・介護制度・障害福祉サービス等を総合的に活用しないと療養生活が成り立ちません。そのため、ALSの事例は公的支援制度を広く網羅したものになります。
ぜひご覧ください。