患者・家族相談会
神奈川県支部(以下、支部)では毎月第1土曜日に、横浜駅近くの西区福祉保健活動拠点(フクシア)にて、患者・家族相談会を開催しています。
もともと岸川紀美恵支部長をはじめとする役員が集まって役員会を行っているのですが、それに先んじて、患者ご本人やご家族のご相談を伺う時間をとっています。役員は患者・家族・遺族・ソーシャルワーカー・介護職・医療職と、それぞれがALSに長く関わっていますので、多面的にご相談に応じることができます。
相談会には毎回2-3組の患者やご家族が相談にいらっしゃいます。病院にて告知を受けて今後の生活に不安を抱えている方、療養生活の具体的な課題をお持ちの方など、それぞれのご事情に応じてさまざまです。また難病関連団体や、介護事業所の方たちなど専門職の方々が相談や情報収集に来られることもあります。
電話やメールで支部の連絡窓口にご相談をいただくことが多いのですが、できるだけこの相談会に来てくださるようにお伝えしています。これは、相談者が多くの役員と質疑ができるようにしたいという考えによります
相談会は、患者ご本人・ご家族が気の済むまで「只々つらい」という話をしてもらえる場所であることを大切にしています。じっと話を伺って、ご相談者が明るい顔になって帰られるのは役員の喜びでもあります。
相談会は、個別相談ではなく他の患者さんも一緒のオープンな運営としています。はじめに役員が自己紹介をして、相談者が話しやすい雰囲気を作っています。自分の話だけでなく他の患者さんの話も聞けるので、患者・家族同士が知り合う機会にもなっています。
ALSの闘病・療養は、医療・介護・公的支援と幅広い知識が必要になります。不安な気持ちを一人抱えることのないよう、ぜひ患者・家族相談会に気軽にご参加ください。
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