平成17年度(2005)総会資料

１．総会・役員会の開催

（1）総　会
・ 平成16年7月3日（土）13：30～　ウィリング横浜
・ ミニコンサート　バス・バリトン歌手　崔　宗宝さん

（2）役員会
4月17日、5月15日、6月26日、8月28日、9月10日、9月25日、
10月20日、11月20日、12月18日、1月29日、2月20日、3月12日

２．「支部だより」の発行

・第25号：平成16年9月10日
・第26号：平成17年3月10日

３．ホームページの開設

・平成16年10月、神奈川県支部のホームページを開設
・運営メーリングリスト、お知らせメールマガジン

４．患者訪問・他支部・関係機関等との関係

（1）パルスオキシメーターの貸し出し
行政のＡＬＳ患者に対する支給は、前年度の収入により負担がかかるようになった
ため、無料貸し出しができるところは神奈川県支部のみになっています。

医療機関で周知しているところが多いため、今から在宅療養になるからと、そこか
らの問い合わせで希望が寄せられることがあります。この場合医療機関に直接貸し
出しを伝えるのではなく、その患者家族から、担当者に直接連絡してほしいと伝え、
患者家族とやり取りをするようにしています。

患者宅を直接訪問して様子を知り、パルスオキシメーターを貸し出すのみでなく、要求することや、困っていることを知って、よりよい療養に手助けすることができないか等、医療や介護への橋渡しになればと思っています。

＜貸し出し＞３台（横浜市栄区、二宮町、津久井町）　＜在庫＞２台

（2）長岡支部長（夫人）の活動
・ 　５月１２日：ＡＬＳゲノムセミナーに参加
・ 　７月　８日：代筆投票の取材（日本経済新聞）
・ 　８月３０日：ＣＳ福祉チャンネルの取材
・ 　９月　４日：看護大学生のインタビュー
・ １０月　２日：埼玉県支部南部ブロック交流会で講演
・ １１月　４日：平成１６年度在宅医療機器に関する指導者養成講習会で講演
・ １１月　７日：第３回神奈川県介護支援専門員研究大会シンポジウムに出席
・ １１月２２日：ＣＳ福祉チャンネル取材
・ 　３月２９日：アルファ専門学校難病ヘルパーで講義

（3）島崎副支部長の活動
・　８月　　　：看護大学生のＡＬＳ卒論で協力
・ １０月２０日：Ｍ市の患者家族と訪問看護ステーションが訪問
・ １１月１４日：患者宅訪問
・ １１月１５日：カンファレンス（小田原市立病院）、病院内の患者訪問
・ １２月１６日：相模原事件に関しての取材と掲載（東京新聞）
・ １２月２０日：「ＡＬＳケアブック」の改訂版の原稿依頼
・ 　２月　８日：「要望書」提出の同席
・ 　２月１６日：相模原事件に関しての取材と掲載（朝日新聞）
・ 　３月　８日：文字盤の利用方法の研修会（小田原保健福祉事務所）
・ 　３月１０日：本部からディサービスの体験原稿依頼
・ 　３月２７日：患者家族が来訪
・ 通年　　　　：全国の患者さん等への発信

（4）関係会議等への参加
・ １０月１１日：ＪＡＬＳＡ講習会への参加（市ヶ谷）
・ １１月　５日：東京ドームでのチャリティ募金への参加（～１４日）
・ 　３月２６日：「さくらの花を楽しむ会」への参加（相模原市）

５．「１０周年記念誌」の発行

・ 平成16年10月
・ 前支部長の井上真一さんを偲んでの10周年記念誌

６．「要望書」の提出

平成16年8月の相模原市での事件を受けて、療養体制の改善を図るべく、ＡＬＳ患者支援に関する要望項目を本部と連携してとりまとめ、平成17年2月8日、神奈川県保健予防課へ「要望書」を提出しました。

（２）支出の部（単位：円）

２．機器整備費積立金会計

平成15年度末残高　 　307,359円

平成16年度積立金　　　　　　0円

平成16年度利息　　　　　　　2円

平成16年度末残高　　307,361円

監査の結果、上記に相違ないことを認めます。

平成17年5月14日

会計監査　樺山　　理枝

佐々木　奈保子

注意:相模原関係費が総会で了承を得て、支出に含みましたので、総会提出時の資料とは少し異なります。

日本ＡＬＳ協会の活動を踏まえて、地域に即した活動を行いたいと思います。

１．県内の患者の把握と交流に努めます。

２．専門職の方々との交流を深め、理解を求めていきます。

３．介護保険・支援費制度が改正されようとしている中で、介護保険、医療保険、支援費などの各制度が、患者・家族にとって真に役立つものとなるよう、行政や関係機関への働きかけを行っていきます。

４．医療・福祉機器の貸出しを行います。
引き続きパルスオキシメーターの貸し出しを行います。

５．「支部だより」を発行します。

６．ホームページ等をより良いものにしていくとともに、双方向のコミュニケーション手段として、会員間の連携を深めていきます。

７．引き続きパルスオキシメーターの貸し出しを行い、医療・福祉機器に関する貸し出しを行います。

８．難病の病気ごとにできている患者会が神奈川県でともに活動を進めるために作られた「神奈川県難治性疾患団体連絡協議会」に加入し、難病に共通する医療や福祉の問題の解決を目指していきます。

（２）支出の部（単位：円）

２．機器整備費積立金会計

平成16年度末残高　 307,361円

平成17年度積立金　　　　　0円

平成17年度利息(見込み)　　2円

平成17年度末残高　307,363円

注意: 総会において16年度決算で相模原関連費が承認されたのと、県難連負担金が確認されたので、総会で配布された資料とは違いがあります。

そこで、神奈川県難治性疾患団体連絡協議会に加入し、「難病相談・支援センター」のより良い運営を目指していきたいと考えています。

【参考】神奈川県難治性疾患団体連絡協議会
難病の病気ごとにできている患者会が神奈川県で共に活動を進めるために作られた団体で、昭和52年9月に発足しました。現在の参加団体は12団体です。
同会は、難病に共通する医療と福祉の問題の解決を目指して、次のような事業を行っています。
1　国や地方自治体への働きかけ
2　相談事業
3　会報の発行、難病シリーズの刊行
4　講演会、懇親会の開催等