平成18年度(2006)総会資料

１．総会・役員会の開催

（1）総　会
・平成17年６月４日(土)13：30～　相模原市「あじさい会館」約60名
・講演会：「どう変わる？介護保険・支援費制度」日本ＡＬＳ協会金沢事務局長
・懇談会

（2）役員会
４月２日、５月14日、６月18日、７月16日、８月20日、９月24日、10月22日、
11月19日、12月10日、１月21日、２月25日、３月11日

２．患者・家族交流会の開催

・ 平成18年3月11日(土)　横須賀市「勤労福祉会館・ヴェルクよこすか」約40名

３．「支部だより」の発行

・ 第27号：平成17年11月７日

４．患者訪問・他支部・関係機関等との関係

（1）パルスオキシメーターの貸し出し
貸し出し希望は、ほとんど患者さんに関わっている医療関係者などからの相談の中で出されるが、本年度はＡＬＳ協会に加入している（家族）から希望があって貸し出したケースもあった。

＜貸し出し中＞5台(横浜市、二宮町、津久井町、小田原市)　＜在庫＞2台

患者・家族以外の問い合わせについては、以下のお話をしている。
( I ) 患者・家族から改めて直接担当者に連絡をもらうように伝えている。
(II ) 行政より支給される人の場合があるので、それを優先してほしいことを伝える。
(III) 患者会の事業として行っているので、訪問時に患者会に未加入の方は入会の
お勧めをすることを伝えていただく。

（2）長岡支部長（夫人）の活動
・ 　５月２５日：アルファ福祉専門学校で難病ヘルパー講義
・ 　９月２７日：同上
・ １０月２７日：医療機器に関する指導者養成講習会（大阪）
・ １２月２０日：アルファ福祉専門学校で難病ヘルパー講義
・ 　３月２３日：同上

（3）島崎副支部長の活動
・　４月１７日：小田原市立病院の紹介で、市内家族が見学に訪問
・ 　５月２０日：県歯科衛生士、東海大学歯学部学生２名、ヘルパーさんと口腔ケアの実践
・ 　５月２８日：本部総会に参加（東京、戸山サンライズ）
・ 　６月１５日：ディサービスにて、茅ヶ崎市２名、小田原市２名、養護学校教諭が吸引の
見学
・ 　８月下旬　：町田市より患者さんと家族が見学に訪問
・ 　９月２２日：デｨービスのスタッフさん達が、私の吸引を横浜学会で発表
・ １０月２９日：宮ケ瀬の集いに参加
・ １１月　２日：病院の看護師さんより、ＡＬＳについての原稿依頼
・ １２月　１日：文字盤を作るための見本の貸し出し
・ １２月　９日：県よりアンケート、要望の聞き取り調査に訪問
・ １２月１３日：合同庁舎でカンファレンスの実施（県職員、支部役員も参加）
・ 　１月１３日：茅ヶ崎市の患者家族より手紙で相談。後に文字盤の相談も。
・ 　２月　３日：小田原技術校よりマッサージの実践
・ 　３月１１日：横須賀市での交流会に参加
・その他　　　 ：全国よりのメールに対応

（２）支出の部（単位：円）

２．機器整備費積立金会計

平成16年度末残高　　307,361円

平成17年度積立金　　　　　　0円

平成17年度支出　　　　47,250円（機器購入費）

平成17年度利息　　　　　　　2円

平成17年度末残高　　260,113円

監査の結果、上記に相違ないことを認めます。

平成18年6月3日

会計監査　樺山　　理枝

佐々木　奈保子

日本ＡＬＳ協会の活動を踏まえて、地域に即した活動を行いたいと思います。

１．県内の患者の把握と交流に努めます。

２．専門職の方々との交流を深め、理解を求めていきます。

３．患者家族のために、関係行政機関への働きかけを行っていきます。

４．介護保険制度が改正され、障害者自立支援法が施行され、福祉サービスに関する手続き等が大きく変化しています。
各制度が、患者・家族にとって真に役立つものとなるよう、行政や関係機関への働きかけを行っていきます。

５．「支部だより」を発行します。

６．医療・福祉機器に関する貸し出しとして、引き続きパルスオキシメーターの貸し出しを行います。

7．「神奈川県難病団体連絡協議会」とともに、難病に共通する医療や福祉の問題の解決を目指していきます。

8．今秋、横浜で開催される第１７回ＡＬＳ／ＭＮＤ国際シンポジウム／第１４回国際同盟会議に積極的に協力します。

（２）支出の部（単位：円）

２．機器整備費積立金会計

平成17年度末残高　 260,113円

平成18年度積立金　　　　　0円

平成18年度利息(見込み)　　2円

平成18年度末残高　 260,115円