平成16年度(2004)総会資料

１．神奈川県支部総会・役員会の開催

（1）総　会
・平成15年7月5(土) 13：30～　ウィリング横浜　5階研修室　約40名出席
・「口腔ケアについて」　昭和大学歯学部口腔衛生学教室　原　明美　先生

（2）役員会
平成15年４月20日(土)、5月17日(土)、6月14日(土)、7月19日(土)、
9月20日(土)、10月25日(土)、11月15日(土)、12月20日(土)、
平成16年1月24日(土)、2月21日(土)、3月27日(土)

２．「旭区役所　ＡＬＳ相談会」への協力

（1）平成15年10月4日(土)13：30～15：30
横浜市旭区役所　新館　大会議室　約100名参加
講演と話し合い(加茂力、岩淵潔、本多虔夫の各氏ほか支部役員)

（2）平成15年12月11日(木)：旭区
「在宅療養支援計画策定評価会議」への出席(井上、樺山の各氏)

（3）平成16年2月16日(月)：旭区・泉区・瀬谷区の合同
「在宅療養支援計画策定評価会議」への出席(長岡、多比羅、樺山の各氏)

３．「ＡＬＳケア講習会」の共催(「市民セクターよこはま」と共催)

星川地域ケアプラザ内「かるがも　2F　多目的ホール」約40名参加
本多虔夫、長岡明美、小林敦子、島崎八重子の各氏ほか支部役員

４．「支部だより」の発行

・第24号：平成15年8月25日

５．患者訪問・他支部・他機関等との連携など

（1）パルスオキシメーター貸し出し事業
＜貸し出し＞　　　　　　　　　　　　　＜受け取り＞
平成15年4月10日：小田原市　　　　　平成15年6月5日：小田原市
4月24日：横浜市栄区　　　　　　　 　8月13日：小田原市
4月29日：横須賀市　　　　　平成16年3月9日：小田原市国府津
6月5日：小田原市　　　　　　　　　　3月25日：南足柄市
11月27日：中郡二宮町

パルスオキシメーターについては、平成１５年秋より、特定疾患患者に対する行政からの支給が可能になりました。ただし「呼吸器を必要としている」という医師の診断が必要なため、診断が出るまでの「不安定で不安な」時期にすぐに対応できるまでにはなっていません。

また、行政で支給されるまでには診断書交付などの手続きにもかなりの期間を要することがあります。その意味では迅速に貸し出すことのできる支部独自のこの事業はまだ必要性があると思います。

しかしながら台数に限りのある現状では、希望があったものの在庫がなく、対応ができないことがあることもまた事実です。
支部の貸出機器を使われる場合は、制度利用が可能になった時点でご返却いただくなどのご協力が必要であることをご承知おきください。

（2）長岡支部長が各地で活動してくださいました。
平成１５年　４月１５日：厚生労働省　分科会出席
４月２２日：厚生労働省　分科会出席
５月１３日：厚生労働省　分科会出席
６月２９日：「千葉県支部総会」に参加
７月２０日：「グローバルディー」に参加
１０月２８日：平成１５年度在宅医療機器に関する指導者養成講習会で講演（東京）
１２月　７日：千葉県支部「患者のつどい」に参加
１６年　２月　７日：ヒトゲノム解析・ＡＬＳ患者様訪問に関する説明会で講演
（東京、「オーダーメイド医療実現プロジェクト」の一環）

（3）島崎副支部長が各種の活動をしてくださいました。
平成１５年　５月　　　：足柄養護園を訪問（ＡＬＳ患者、５０代の女性、パソコンや呼吸器の件で相談を受ける。埼玉県へ無事転院）
５月～７月：患者・家族が自宅を訪問（横浜市、鳥取県の方々）
１０月　　　：茅ヶ崎保健所より原稿依頼
１１月　　　：「在宅支援関係者カンファレンス」を「太陽の門」で開催
１２月　　　：患者訪問（辻堂）
１６年　２月　　　：『難病と在宅ケア』での連載「沙羅双樹の花の色」を終了。
約７年間、８０回の連載でした。
２月　　　：患者・家族が自宅を訪問（町田市の方）
２月　　　：東海大学病院の友人の見舞
※このほか、毎日、全国のＡＬＳの患者・家族の方々のメールでの相談に対応しました。

（4）その他関係会議等への参加
平成１５年５月１５日：講演「個人の遺伝子情報に応じた治療法実現化プロジェクトについて」への参加（横浜）
６月１７日：シンポジウム「オーダーメイド医療を考える」に参加（東京）
平成１６年３月２８日：「全国難病センター第２回研究大会」に参加（川崎市）

６．「１０周年記念誌」の発行に向けての取りくみ

編集委員：布施、長島、窪田、高橋の各氏

２．支出の部（単位：円）

３．機器整備費積立金会計

平成14年度末残高　　307,357円

平成15年度積立金　　　　　　0円

平成15年度利息　　　　　　　2円

平成15年度末残高　　307,359円

監査の結果、上記に相違ないことを認めます。

平成16年6月22日

会計監査　樺山　　理枝

佐々木　奈保子

副支部長（２）　井上　尚子　（遺族）
島崎　八重子（患者）

監　　査（２）　樺山　理枝　（保健師）
佐々木奈保子（一般）

顧　　問（７）　本多　虔夫（元横浜市立脳血管医療センター）
古和　久幸（北里学園理事）
黒岩　義之（横浜市立大学医学部）
下条　貞友（聖マリアンナ医学部）
篠原　幸人（東海大学医学部）
若山　吉弘　 （昭和大学藤が丘病院）
渡辺　　良　（渡辺医院）

会　　計（１）　高橋　洋子　（遺族）

日本ＡＬＳ協会の活動を踏まえて、地域に即した活動を行いたいと思います。

１．県内の患者の把握と交流に努めます。

２．専門職の方々との交流を深め、理解を求めていきます。

３．介護保険・障害支援費制度が実施されている中で、介護保険、医療保険、障害福祉などの各制度施策が患者・家族にとって、真に役立つものとなるよう私達自身が理解を深め、行政や関係機関への働きかけができるようにしていきます。

４．医療・福祉機器の貸出しを行います。
引き続きパルスオキシメーターの貸し出しを行います。

５．「支部だより」を発行します。

６．関東甲信越ブロック会議の一員として、近隣支部との協力・連携を深めていきます。

（２）支出の部（単位：円）

２．機器整備費積立金会計　　　　　　　　　　 （単位：円）

平成16年度は、積み立て及び取り崩しの予定ありません。