総会資料

平成20年度(2008)総会資料

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平成19年度 活動報告

1.総会・役員会の開催

(1)総 会(約40名)
・平成19年7月7日(土)13:30~ 「福祉保健研修交流センター ウィリング横浜」
・講演:「在宅医と上手につきあうために」 支部顧問 渡辺良先生
・交流会

(2)役員会
4月14日、5月12日、6月9日(個人宅)、8月18日、9月29日、10月13日(個人宅)、
11月17日、12月22日、1月19日、2月9日、3月29日

2.患者・家族交流会の開催(約60名)

・平成20年3月15日(土)、独立行政法人国立病院機構箱根病院「会議室」
・講演:「ALSの呼吸管理」 支部顧問 石原傳幸先生

3.「支部だより」の発行

・第30号:平成19年9月18日

4.その他の活動等

(1)患者・家族の相談事業
事務局には、患者・家族の方々のほか関係機関からも問い合わせがあります。また、かながわ難病相談・支援センターと連携して相談の対応も行っています。そして、毎月の定例役員会では、患者さんやご家族の相談も同時に行っています。
・役員会での相談対応件数 約25件

(2)パルスオキシメーターの貸し出し事業
貸し出しに関する問い合わせや相談に応じた件数は8件あった。実際に貸し出し、返却で訪問したのは4件である。それぞれの病状、介護の状況など、在宅で療養する方一人ひとりに特長があり、相談がある時の参考になり役にたっている。貸し出しを受けたい希望があっても、パルスオキシメーターのより性能の良いもの(O2濃度が下がったらアラームが鳴るなど)の希望があって、要望にこたえられない場合も2件あった。

<現在、貸し出し中が5個、在庫が2個となっている>
横浜市1名、小田原市1名、藤沢市1名、横須賀市1名、町田市1名
(2002年度に購入5個、2003年度に寄付1個、2006年度に購入1個)

 

(3)役員等の活動
・ 5月26日:日本ALS協会総会(戸山サンライズ、長岡ほか)
・ 5月26日:本部理事会(長岡)
・ 6月23日:千葉県支部総会での講演(長岡)
・ 6月24日:神奈川県難病団体連絡協議会総会(県民センター、樺山ほか)
・ 7月 1日:山梨県支部総会での講演(長岡)
・ 7月11日:難病ヘルパー講演(厚木合同庁舎、長岡)
・ 7月18日:難病ヘルパー講演(厚木合同庁舎、長岡)
・ 7月21日:支部代表者会議(飯田橋セントラルプラザ、鈴木)
・ 8月19日:神奈川県難病相談支援センターでの講演(長岡)
・ 9月22日:本部理事会(長岡)
・ 9月23日:由紀さおり・安田祥子さんのコンサート(県民ホール、長岡ほか)
・10月20日:千葉県支部設立20周年の集いへの参加(松戸市、鈴木)
・10月22日:難病ヘルパー講演(茅ヶ崎保健福祉事務所、長岡)
・10月30日:在宅人工呼吸器指導者養成講演(大阪市、長岡)
・11月29日:ALS相談会への協力・体験談(旭区役所、長岡ほか)
・12月 4日:「貴有意(キウイ)の家」訪問(伊勢原市、本部とともに鈴木)
・12月16日:本部理事会(長岡)
・ 3月7~8日:JALSA講習会(あいち健康プラザ、吉福ほか)
・ 3月22日:本部理事会(長岡)
・ 3月30日:桜の花と落語を楽しむ会(相模原市)
・神奈川県難病団体連絡協議会の運営委員会への出席(毎月、樺山・鈴木)

平成19年度 決算報告

1.一般会計

(1)収入の部(単位:円)

項  目
予 算 額
決 算 額
備   考
本部助成金
272,500
272,500
各種助成金
0
0
寄付金
60,000
92,300
その他収入
39,358
30,532
ケアブック、利息
前年度繰越金
228,142
228,142
合 計
600,000
623,474

(2)支出の部(単位:円)

項 目
予 算 額
決 算 額
備  考
会議費
100,000
109,827
総会、役員会
支部だより
150,000
46,710
1回発行
活動費
150,000
125,269
患者訪問・ケアブック
通信費
130,000
92,966
事務費
35,000
44,518
事務用品
積立金
0
0
県難連負担金
30,000
27,000
予備費
5,000
0
次年度繰越金
0
177,184
合 計
600,000
623,474

2.機器整備費積立金会計(単位:円)

項  目
金  額
備   考
平成18年度末残高
1,260,607
平成19年度積立金
0
平成19年度支出
0
平成19年度利息
1,995
平成19年度末残高
1,262,602

監査の結果、上記に相違ないことを認めます。

平成20年5月10日

会計監査 樺山  理枝

長島 智栄子

 

平成20年度 活動方針

日本ALS協会の活動を踏まえて、地域に即した活動を行いたいと思います。

1.県内の患者の把握と交流に努めます。

2.専門職の方々との交流を深め、理解を求めていきます。

3.患者家族のために、関係行政機関への働きかけを行っていきます。

4.福祉・医療等の各制度が、患者・家族にとって真に役立つものとなるよう、
行政や関係機関への働きかけを行っていきます。

5.「支部だより」を発行します。

6.医療・福祉機器に関する貸し出しとして、引き続きパルスオキシメーター
の貸し出しを行います。

7.「神奈川県難病団体連絡協議会」とともに、難病に共通する医療や福祉の
問題の解決を目指していきます。

 

 

平成20年度 予 算(案)

1.一般会計

(1)収入の部(単位:円)

項  目
予    算   額
備   考
平成20年度
平成19年度
本部助成金
272,500
272,500
各種助成金
0
寄付金
60,000
60,000
その他収入
40,136
39,358
繰越金
177,184
228,142
合 計
550,000
600,000

(2)支出の部(単位:円)

項 目
予  算  額
備   考
平成20年度
平成19年度
会議費
100,000
100,000
支部だより
100,000
150,000
低料第三種郵便物の適用を
受ける予定
活動費
150,000
150,000
通信費
130,000
130,000
事務費
35,000
35,000
積立金
0
0
県難連負担金
27,000
30,000
神奈川県難病団体連絡協議
会への負担金
KSK負担金
3,000
0
神奈川県身体障害者団体定
期刊行物協会への負担金
予備費
5,000
5,000

合 計

550,000
600,000

2.機器整備費積立金会計(単位:円)

項  目
金  額
備   考
平成19年度末残高
1,262,602
平成20年度積立金
0
平成20年度支出
0
平成20年度利息(見込み)
1,000
平成20年度末残高
1,263,602

 

平成20年度 役員人事

支部長(1) 長岡 紘司 患者
副支部長(2) 木島 文江 患者
(欠員)
運営委員(6) 鈴木 利一 患者
吉福 秀一 患者
島崎 寛 遺族
小池 純子 専門職
布施 恒子 専門職 機器貸し出し担当
野田 光子 専門職
事務局長(1) 多比羅千賀子 専門職
書 記(2) 窪田 洋子 遺族
鈴木 啓一 一般
会 計(1) 高橋 洋子 遺族
net担当(1) 小坂 博信 家族
監 査(2) 樺山 理枝 専門職
長島 智栄子 遺族
顧 問(8) 本多 虔夫 医師
古和 久幸 医師
黒岩 義之 医師
若山 吉弘 医師
渡辺 良 医師
石原 傳幸 医師
長谷川一子 医師
小出 隆司 医師

 

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