患者・家族相談会、2019年4月の開催のお知らせと3月の報告
4月の患者・家族相談会は以下の要領で開催します
日時：4月6日（土） 1３時30分から
場所：福祉保健活動拠点フクシアにて
横浜市西区高島二丁目７番１号ファーストプレイス横浜3階 横浜西区福祉保健活動
拠点内
アクセス情報：http://www.yoko-nishishakyo.jp/access
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3月2日（土）に患者・家族相談会と役員会を開催しました。相談会には6組9名の参加
があり、支部役員・介助者を合わせて総勢25名でした。
相談に見えられた方は罹患初期の患者ご本人やご家族、支援者の方でした。罹患初期
には自分で大丈夫と思っても、思わぬところで転倒して大怪我をする危険性があるこ
となども説明しています。
このようなことはALS当事者の役員が体験談として語ったほうが、相談に見えられる
方には自らのこととして理解しやすいようです。
当日の様子を写真に沿って紹介します。
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Pic1：排泄処理装置の紹介の様子です。当事者側は療養環境の向上の参考になる、逆に
メーカー側は当事者の評価・意見が生で聞ける等、
双方にメリットがあるので機器紹介での参加も受け付けています。
Pic2：罹患初期の方はALが同じような症状（せいぜい2~3つのパターン）を呈すると
思っていることが多いので、相談に見えられた方も含めてALS当事者が自らの状況を
語りあうなかで症状は人によって様々だということを理解いただくようにしています。
Pic3：小田原地区の支部役員が久しぶりに顔をだされました。
口文字によるコミュニケーションの様子です。
Pic4：相談会の休憩時間と最後のところで参加者同士の情報交換の場を設けています。
また、協会関係の行事や自治体主催の行事、事業所や施設の紹介など
パンフレット・チラシ・刊行物なども取り揃えています。
Pic5：相談会が終わってから行っている役員会の様子です。
支部で開催する喀痰吸引等第3号研修についても、毎回の役員会で、
研修委員会メンバーだけでなく支部役員を入れて状況確認と運営方法などを話し合っています。
Pic6：今回は川崎市在住のALS当事者役員の1名がオンラインでの参加でした。
まだ試行段階ですが、機材が充実すれば十分に機能することが実感できました