支部だより第27号
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| 平成17年度 神奈川県支部総会終わる | ||||||
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| 総会では平成16年度活動報告、決算報告、平成17年度役員人事、活動方針、予算が審議され、了承されました。それと共に、相模原事件に対して支部有志で行った支援活動の経費を支部が補助することが了承され、また、支部の神奈川県難治性疾患団体連絡協議会への加入も了承されました。 総会後は本部事務局長の金沢さんによる、介護支援制度と障害者自立支援法についての講演、参加者の交流会が行われました。 (当日の資料は別添およびHPを参照してください。) |
<長岡支部長のあいさつ> そろそろ梅雨を迎える季節になりました。 辛く悲しい出来事がありました。 患者が生きていなければ病気の解明もできません。 患者も介護者もギリギリの場面を何度となく経験し、がんばってきました。 療養環境がもっと整備されれば楽しい人生を送れるはずです。 希望を失なわず前進して行きましょう。 ＪＡＬＳＡ６５号に書かれていますように遺伝子解析もＡＬＳの発症との関連が疑われる遺伝子暗号の違いを見つけたとの事です。 より正確でより早く成果を導くために一層の御努力をお願い致します。 また、自動吸引器実用化に向けて着実に成果を上げて早期に提供することを前提に機器承認の方法を検討しているとの事ですので皆様頑張りましょう。 |
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日本ALS協会神奈川県支部・支部だより第27号 (2)
| <島崎副支部長のあいさつ> 皆様こんにちは 小田原の島崎八重子と申します。 今日は天候がはっきりしない中でご参加して頂きましてありがとうございます。 私は先週の土曜日２８日に本部の総会に参加しました。 韓国のＡＬＳ協会の役員の方２名も参加されていました。 設立４年目だそうです。 私の所にも見にきまして、口にくわえてつばを吸い取っているのねと、珍しそうに見ておりました。 |
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| 今私はパソコンもモニターも修理中でメールも印刷出来ない状態が続いております。 一番の楽しみは毎週水曜日ディサービスに出掛ける事です。 一番年上なので、人生の先輩としたわれています。 本日は皆さんとお会い出来まして心より嬉しかったです。 お疲れさまでした。 |
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| 【交流会での患者・家族の発言要旨】 | ||||||
| ☆呼吸器をつけて２年になります。在宅は８月で３年目になります。今は落ち着いています。年４回Ｓ病院でショートスティを行っています。
☆ディサービスを毎週水曜日に行っています。そこで当人は楽しくやっています。先日は、本部の総会に行ってきました。韓国の方が自宅に見えて、吸引のことを感心していました。ショートスティは年１回なので、せめて２回になれば楽になります。 ☆19年目になります。まだ、何とか自力で生きていけます。 ☆Ｋ病院で３か月に１度、２週間のショートスティを行っています。ショートスティでは、在宅と同じようにという発言もありましたが、看護師さんが少なく難しいと思います。それでも助かります。パソコンの持ち込みも許可してもらいました。支援費はガイドだけで、介護保険になって必要なサービスが受けられにくくなりました。今度、行政に要望しようと思っています。 ☆１２年になります。この病気は大変と思っていましたが、10年前、小田原の患者さん宅に行きました。千葉の国府台にも行きました。暖かく迎えてくれました。皆さんの話を聞いていると、介護する方が大変と思います。 ☆３月に出産のために入院しましたが、本人は在宅で過ごしました。８時から22時30分 |
までは、30～60分おきにヘルパーが来ます。夜中は24時、2時、4時に巡回型のヘルパーが来てくれて、私はぐっすり眠れます。
☆新米の患者です。Ｈ市は説明がうまくないようです。３か所の病院に通っています。 ☆妻が１年前にＡＬＳと診断されました。ほとんど動けない状態です。呼吸器もいや、入院もいやと言っています。家族も拒絶して困っています。 ☆父が１年半前にＡＬＳと診断されました。徐々に手が動かなくなりました。別の病気で手術をした後、寝たきりの状態になりました。母親一人で介護していますが、医者には無理と言われています。呼吸器はつけたくないと言っています。 ☆娘の介護が無料でしたが、事業所に登録してそこからの派遣という形がとれるようになって少し楽になりました。多いときは日に10回は起きます。週2回、娘が泊まりに来てくれるので助かります。もっと他人を入れられればと思います。 ☆母が３年前に発症しました。在宅で１年半になります。かわいそうと思って離れないようにしていますが、こもってしまっています。なかなか前向きになってくれません。皆さんは楽しみをどうしているのでしょうか。 |
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日本ALS協会神奈川県支部・支部だより第27号 (3)
▼交流会をどこで開こうか▼ |
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| 支部では交流会をたくさん開きたいと考えています。今回の総会に向けたアンケートでも、「もっと会場が近ければ参加できるのに」という一言を多数の方に書いて頂きました。今まで、この支部だよりと電話・FAXに限られていた支部と会員または会員同士のやり取りも、ホームページやメーリングリストといったインターネットを使った方法にも広がってきています。しかし、まだまだそういったモノに馴染めない人や、出来る環境にない方もたくさんいらっしゃいます。それに何より、実際にお会いして話をすることは、ずっと濃密なコミュニケーションの手段で、他に換えることは出来ません。 そんな訳で支部では交流会を重視していきたいと考えています。具体的にはまず秋には会場を借りて交流会を開きたいと考えています。また、月に１回の役員会を色々な場所に移動して開き、その場に会員のみなさんに来て頂くというミニ交流会も開いていきたいと考えています。 問題はどこで開くかという場所の問題です。そこでみなさんのここら辺で開いて欲しいという希望を聞きたいのです。どうか気軽に、「ここで開いてもらえないか」という希望を役員会までお寄せください。希望を寄せる方法は、代表への電話・FAX・手紙、そしてE-mail。HP、MLへの書き込み。webmaster へのメール。伝われば何でも構いません。 また、「こんな会場が使えるのではないか」という情報をお持ちの方も、ぜひ教えてください。よろしくお願いします。 |
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■編集後記■ |
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| 今年の梅雨は神奈川では6月中は少しも降らず、7月になったら急に強い雨がたくさん降る様になった。これってやはり地球温暖化の影響なのだろうかと、信号待ちの時に車のエンジンを止めることを習慣づけようと思うのだが、やってみるとこれがなかなか難しいのであった。 総会時にはまだまだ紆余曲折が予感され、何時になったら法案が通るか分からなかった障害者自立支援法も、どうやらこの国会で通る見通しとなった。様々な問題点が指摘された法案で、修正もなされてはいるのだが、少し詳しく検討してみなければいけないかもしれない。法律とかに疎い私は、あの文章を読むだけで、なんだか疲れてしまうんだよなぁ。法律の文章って、どうしてあんなに難しいの?と感じるのは私だけ? ま、色々な人が様々の視点で評価してくれると思うから、そんなのをnetで読んでみようかと思っている。 |
今回の新しい役員さんにはnetでの参加を前提とした役員さんもいます。ALS協会の、もっと身近に神奈川支部の活動に参加する方法も、様々な形があると思います。患者・家族・遺族・ボランティア・専門職と様々な区分の会員が存在するのだけど、そんな区分に関わらず、誰もが自分の出来ることで少し活動を手伝ってくれると、もっと色々なことが出来ると思います。まずは声をだすことから始めてみませんか。支部では会員の声を何時でも待っています。HPへの書き込み、メール、電話、FAX、葉書や手紙、なんでもOKです。 今回の支部だよりは、書記の鈴木が多忙の為、webmasterの梶原がまとめたり、レイアウトをしたりしました。いつもと違っていて読みにくかったりするんじゃないかと、とても心配です。感想、苦情その他をいただけると嬉しいです。 |
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