交流会

5/13 川崎「つながろ会」レポート

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昨年11月に結成された、川崎北部中部の神経難病患者・関係者のコミュニティ「つながろ会」は、5月13日(日)に、早くも第5回目の会合を開催しました。

ALSだけではなく、さまざまな難病患者さんとその関係者の方々を中心に、毎回新しいメンバーを迎え、その輪は少しずつですが、着実に広がっています。

「つながろ会」の良いところは、ズバリ、地元密着。あの駐車場は車イス車両も停めやすい、こんな便利な物があの店に売っている、といった軽いローカール情報から、呼吸の相談に的確なアドバイスをしてくれる病院はどこ? 難病に精通している訪問看護ステーションは?

吸引OKの介護事業所はあるの? という細かな情報交換(時には、お気に入りはこの方、なんて話題も!)や、区役所にこんなことを言われたけど、これからどう進めたらいいの? といった対策会議になることもあります。

今回は、訪問診療にも力を入れている、あい歯科クリニック(中原区上新城)から2名のドクターがお越しくださり、口腔ケアの重要性と方法、嚥下困難時の栄養の採り方(おかゆはイヤ、という皆さんへのおすすめメニュー)などをわかりやすく説明してくださいました。さらに、気道分離手術を受けた方の食事の際の違和感を鮮やかに解明してくださったり、翌日嚥下の検査を受ける方へ的確なアドバイスをされるご様子は、本当に頼もしく、ありがたいものでした。

会の最後に、発起人の高野元さんから、「医療者の方が自分の時間を使って、このような集まりに参加するメリットはあるのですか?」という質問が上がりましたが、その答えが非常に印象的でした。

「歯科医師が集まる学会や勉強会にお金を払って参加しても、個人情報の壁もあり、なかなか生の情報に触れることができない。患者さんの相談に十分応えるためには、自分の知識を増やすことが大変重要で、今日聞いた話は、『タダでいいんですか?』と言いたくなるくらい、有益な情報でした。」、と。

ここにもまた、強力な理解者が現れました! もう離しませんよー、覚悟してください!

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次回の開催は、7月22日(日)13:30~ 高津市民館第2会議室です。

終了後には、暑気払いパーティも予定しています。このために気道分離手術をされたという方々が、美味しそうにビールを楽しむ様子が、今から目に浮かびま~す♪

日本ALS協会神奈川県支部 小出みゆき

 

 

 

 

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