患者・家族相談会

患者・家族相談会、12月の開催案内と11月の報告

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12月の患者・家族相談会は以下の要領で開催します

  • 日時:12月1日(土) 13時30分から
  • 場所:福祉保健活動拠点フクシアにて
    横浜市西区高島二丁目7番1号ファーストプレイス横浜3階 横浜西区福祉保健活動拠点内
    アクセス情報:http://www.yoko-nishishakyo.jp/access/

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11月3日(土)に患者・家族相談会と役員会を開催しました。相談会には2名の参加があり、総勢15名でした。

千葉から相模原在住の患者(妹さん)の相談で、静岡から神奈川県支部のホームページを見て、と最近は遠くの方の参加も増えてきました。

罹患初期でご本人も周囲も混乱している、最近の体調からALSではないかと心配している等、療養生活等より前の段階の不安についてお話をうかがいました。

このような相談についてはALS当事者・家族によるピアサポートが大きな役割を果たします。

相談内容によっては本部の医師・看護師・相談員へ繋ぐこともあります。

写真は当日の様子です。
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Pic1 相談会の様子です。相談内容によっては本部の医師・看護師・相談員へ繋ぐこともあります。

Pic2 神奈川県難病団体連絡協議会(神奈川難病連)とも連携して活動しています
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コメント

  1. 鈴木紀代美 より:

    初めまして、相談させて下さい。
    主人がALSの疑いで10月に検査入院しました。今年に入り徐々に手の指の力が無くなりまだ仕事も車も運転できるようですが、見てて前と違うのは一目瞭然です。
    夫は医師で、病院に行っても私を診察室には入れません。たぶん先生方とも知り合いなので、私のショックを気遣っての事だとは思いますが‥検査入院した後一度だけ
    説明を受けましたが、ハッキリした病名は担当の先生も言わず、ただ難病だと‥
    子供も中2.高3といて現在2人とも私立学校に行っています。大学受験を控えており、今は言うべき事ではないと主人が言います。が、大学の費用を払っていけるのか、娘は高校卒業するまで通わせてあげられるのか、そんな中で夫も支えられるのか、
    また84歳になる夫の母も一緒には住んでいませんが、います。その母や私の両親にもまだ話をしていません。
    家にいてもろくな事を考えないので
    週2日ですが介護の仕事も始めました。
    この先どうしたらいいのか、子供達にどう話をすればいいのか、病気になった主人が仕事1番辛いのかもしれませんが、
    それを支える私はどうしたらいいのか
    本当にわかりません。
    また、自分は医師なので薬なんて飲まない。どーせ治らない病気なんだからと
    本当に一家心中でもしたい気持ちになります。もし、同じくらいの子供を持つ夫婦がどのように子供に病気の事を告げたのか
    例があるなら教えて頂きたいです。
    長文で申し訳ありません。

    1. 事務局1 より:

      心中お察しいたします。患者さん・ご家族によって、その対応は様々です。
      一度、相談会にいらっしゃいませんか?次回は1月12日になります。

      1. 鈴木紀代美 より:

        12日(土)お伺いしたいと思っています。
        よろしくお願いします。
        先日のコメントメール送信後から
        お金が当たりました。とか貸しますとか
        心無い迷惑メールが沢山来ます。
        どうにかなりませんか?

        1. 事務局1 より:

          12日、お待ちしています。

          心無い勧誘メールは、無視されてください。

          こちらへの投稿が引き金になったのではないか?というご懸念ですが、システム上の問題はないことを確認しており、もう少し経過を見させていただきたいです。

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